Johannes Pfaff (r.), hauptamtlicher Koordinator und Klaus Gundlach (l.), Ehrenamtlicher aus Überzeugung, erzählen über die Arbeit des AKHD, wie sie Familien mit ihrer Hilfe entlastend unterstützen und wie man vom Erstgespräch bis hin zum Eignungskurs im Ehrenamt tätig werden kann.
FRIZZ Das Magazin: Viele Menschen haben eine vage Vorstellung von Hospizdiensten. Was leistet der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst?
Johannes Pfaff: Vom Erwachsenenhospizdienst haben mittlerweile viele Menschen eine Vorstellung. Sterbende Menschen in ihrer letzten Lebensphase zu begleiten, ist sehr präsent. Der AKHD ist ein wenig anders. Weil wir nicht nur die letzte Lebensphase begleiten, sondern das ganze Leben von Jugendlichen, die eine lebensverkürzende Erkrankung haben, ab Diagnosestellung – wenn das die Familie möchte. Es kann sehr unterschiedlich sein, wie lang das ist – von Wochen über Monate bis zu Jahre. Viele erreichen dank medizinischen Fortschritts das Erwachsenenalter und in dieser Zeit können wir unterstützen – bis zum Tod und auch darüber hinaus.
Wir werden die Familien auf euch aufmerksam?
JP: Viele kommen durch Ärzte oder durch das Klinikum, wo sie sowieso angebunden sind. Manchmal auch durch Zufall, wenn sie einen Flyer in der Schule oder Arztpraxis entdecken. Und über Freunde, Bekannte und klassische Öffentlichkeitsarbeitswege, die wir gehen.
Seit wann existiert der Verein?
JP: Der Deutsche Kinderhospizverein ist der Träger. Den gibt es seit 1990 und sitzt in Olpe.
Klaus Gundlach: Er ist von Betroffenen gegründet worden, weil es kein Angebot in die Richtung gab und so ist das ganze schlussendlich deutschlandweit entstanden
JP: Es ist ein klassischer Selbsthilfeverein und aus diesem heraus ist der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst entstanden. Mittlerweile existieren mehr als 30 Dienste in der Trägerschaft und uns in Aschaffenburg gibt es seit 2009.
Was bedeutet für euch der Ausdruck „Ein Stück Leben Teilen“ persönlich und wie zeigt sich das in eurer täglichen Arbeit?
KG: Wir bringen Freude in die Familie. Wir 50 Ehrenamtliche gehen ins Innerste der Familie und möchten Ablenkungen für sie schaffen. Wir sorgen uns für zwei bis drei Stunden in der Woche um das betroffene Kind und wollen erreichen, dass sie mehr Freude haben. Das heißt, dass sich die Eltern – meistens ist es die Mama, auf deren Schulter das alles lastet – sich eine Auszeit gönnen können. Wir sind freudenbringende Dienstleister.
JP: Es geht darum, Lebensqualität zu ermöglichen, Freude zu teilen.
KG: Auch ein wichtiger Punkt sind die Geschwister. Für sie ist es auch nicht leicht, weil der Fokus in der Familie auf dem betroffenen Kind liegt. Wir haben auch Ehrenamtliche, die mit den Geschwistern regelmäßig Zeit verbringen. Wir haben extra Veranstaltungen.. Wir gehen in den Klettergarten, in den Sportverein, ins Schwimmbad, dass sie rauskommen und aus ihrem Alltag ausbrechen können.
JP: Es geht auch um Kontakt untereinander. In der Geschwistergruppe treffen sie sich, tauschen sich ganz niederschwellig aus und lernen andere kennen, die in einer ähnlichen Situation sind.
Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst
Kommen die Familien, die ihr begleitet, auch zum AKHD?
JP: Das Ambulante steht voll im Fokus. Wir gehen zu den Familien nach Hause. Wir bieten darüber hinaus zweimal im Jahr Begegnungen an, bei denen die Familien an einem schönen Ort zusammenkommen und mit uns ein kleines Fest feiern. Wir waren schon auf dem Pferdehof, mal im Knochengarten in Haibach oder auf dem Flugplatz in Ringheim.
KG: Wir sind sonst hauptsächlich in den Familien und hier ist es unsere Aufgabe, für den lebensverkürzend erkrankten jungen Menschen da zu sein. Wir richten uns dabei nach seinen Wünschen.
Wie sieht die Begleitung in der Praxis aus? Wie kann man sich das konkret vorstellen?
JP: Es hängt sehr von der Erkrankung ab. Viele der Kinder sind schwerst- und mehrfachbehindert. Man muss individuell entscheiden, was möglich ist. Einige Kinder sitzen im Rollstuhl. Viele können verbal kommunizieren, manche können nicht sprechen aber auf anderen Wegen kommunizieren. Manche können laufen, rennen und sind soweit körperlich fit oder man sieht ihnen die Erkrankung gar nicht an. Je nachdem, was möglich ist, wird die Begleitung gestaltet. Es ist auch wichtig, was das Kind möchte. Ab einem gewissen Alter dürfen die Kinder natürlich auch mitbestimmen und haben gute Ideen – in Rücksprache mit den Ehrenamtlichen, die sich Unterschiedliches zutrauen. Da geht es auch um Themen wie Aufsichtspflicht.
KG: Und ganz wichtig: Wir sind nicht ausgebildet als Pfleger. Wir sollen Dienstleister sein. Das klingt distanziert und neutral, aber wir sollen auch kein Freund der Familie sein. Das haben wir im Kurs als persönlichen Schutzmechanismus gelernt.
Was lernt ihr von den Familien, die ihr begleitet?
KG: Es tut als Mensch einfach gut, weil du sehr viel Dankbarkeit und Wertschätzung zurückbekommst. Die Familie ist dankbar, dass sie eine Hilfe bekommt. Du kannst wirklich etwas bewegen, auch wenn es nur zwei, drei Stunden in der Woche oder alle 14 Tage sind.
JP: Die Familien helfen uns weiter. Wenn es Themen in einer Familie gibt, ist es vielleicht etwas, was es in einer anderen Familie schon mal gegeben hat. Daraus können wir viel lernen.
Wie sieht die Resonanz bei den Betroffenen Kindern aus?
JP: Wir hatten schon Fälle, bei denen die Kinder gesagt haben, dass sie keine Unterstützung möchten. Realität ist auch, dass der ausgewählte Ehrenamtliche vielleicht nicht zur Familie passt. Es ist freiwillig und kostenfrei, was wir tun. Die Kinder müssen nicht mitmachen, wenn sie nicht wollen. Die Regel ist aber, dass auch die Kinder sich freuen und dankbar sind.
KG: Für die Kinder ist es ein Highlight, wenn jemand kommt und nur für sie da ist.
Wie geht ihr mit den emotionalen Herausforderungen um?
KG: Es ist nicht gut, zu eng in der Familie zu sein. Man sollte im Hinterkopf immer eine gewisse Distanz wahren, aber es ist schwer. Man baut natürlich über die Jahre hinweg eine Bindung auf.
JP: Das ist die Kluft, in der man steht. Die Themen Nähe und Distanz sind Dauerbrenner. Es geht um Beziehung, es geht um Menschen und gleichzeitig zu sagen: Ich habe meine Rolle, ich habe meine Aufgabe, ich habe meine Position. Es ist nicht möglich sich 100-prozentig abzugrenzen, das ist auch nicht Sinn der Sache, aber es im Blick zu haben
Wie sieht die Arbeit zwischen Koordination und Ehrenamt aus?
KG: Die Zusammenarbeit ist super klasse. Wir haben hier eine ganz tolle Gemeinschaft. Wir haben tolle Koordinatoren und man kann über alles reden.
JP: Man sieht sich im Optimalfall einmal im Monat oder alle zwei Monate bei Praxisbegleitungen. Mit neuen Ehrenamtlichen intensiver durch den halbjährigen Kurs. Wenn es ein Thema gäbe, sind wir natürlich da, federn ab und schützen die Ehrenamtlichen. Andersrum schützen wir genauso die Familien, wenn es ein Problem gibt.
Welche persönlichen Grundvoraussetzungen sollte man für das Ehrenamt mitbringen?
JP: Volljährigkeit, Offenheit, Verlässlichkeit, Freude daran, mit Menschen zu arbeiten und Zeit sollte man mitbringen. Im Schnitt sind es zwei bis drei Stunden pro Woche. Vielmehr ist es nicht. Nach absolviertem Kurs darf man die Familien unterstützen.
Apropos. Wie sieht der Kurs konkret aus?
JP: Der Kurs dauert 100 Stunden und verteilt sich über ein halbes Jahr. Es sind meistens unter der Woche Abendtermine von jeweils drei Stunden. Mal kommt der ein oder andere Samstag bei intensiveren Themen dazu – gerade beim Thema Trauer und Sterben. Der nächste Kurs im Oktober ist schon voll.
KG: Es sind zum Teil auch Therapeuten vor Ort. Dabei geht es um Trauerbewältigung, wie man mit Schmerz aus der eigenen Kindheit umgeht und wie man sich verhält, wenn etwas nicht gut läuft. Das sind wichtige Grundlagen. Man bezahlt 100 symbolische Euro. Die kriegt man zurück, wenn der Kurs zu Ende ist.
Wie oft bietet ihr den Kurs an?
JP: Nach Bedarf. Früher fand er jedes Jahr statt, aber durch Corona und später Personalmangel in der Koordination war das nicht mehr umsetzbar. Jetzt sind wieder genügend Koordinatoren da, um den Kurs anbieten zu können.
Was wünscht ihr euch für die Zukunft des AKHD?
KG: Dass sich die Öffentlichkeitswahrnehmung noch verstärkt und mehr Leute über uns Bescheid wissen.
JP: Auch dass die Familien mehr Mut haben, bei uns anzurufen, um Unterstützung zu bekommen.
KG: Man braucht keine Hemmungen haben. Es kostet die Familien nichts. Wir finanzieren den AKHD durch Spenden. Einfach anrufen und nachfragen!
JP: Man braucht nur die Diagnose. Wir sind kein Pflegedienst. Wir sind keine Klinik. Wir sind keine Ärzte. Es sind die kleinen Sachen für die Lebensqualität.
Vielen Dank für das Gespräch!